Це рідкісна мутація. Під час вагітності скринінги не діагностували цей діагноз. Ближче до чотирьох років Микола почав слабшати. На рівному місці падав, скаржився на біль у ногах. Я звернулася до невролога. Виявилося, що це спазми м’язів голіностопу. Та встановити діагноз нам одразу не могли. На сьогоднішній день в Україні такий аналіз не роблять. Його відправляють в Германію. Довгий час ми не могли здати цей аналіз… Єдиним, що вказувало на м’язову дистрофію Дюшена – це зміна його поведінки.
Я до кінця надіялася, що можливо, це не вірний діагноз… Микола не ходить майже три роки. Якщо торік він ще міг зробити кілька кроків від ліжка до туалету, то зараз він може постояти лише десять секунд. Я саджаю його на візочок і везу. Я не знаю, що буде далі… У дванадцять років він ще грав у футбол. Інтелектуально він такий самий, як усі діти. У розмові він серйозніший, більше розмірковує над життям, багато знає про свою хворобу. І знає, що на жаль, в Україні з таким діагнозом живуть у межах двадцяти років. От уявіть, що може хлопець у 15 років відчувати, якщо його життя недовге?… Та він бачить власними очима, що слабшає… І каже мені про це… Ми ходимо на заняття до фізреабілітолога в інклюзивно-ресурсний центр. Микола навчається у Новомиколаївській гімназії за індивідуальним планом…
Після народження другого сина, лікарі мене запитували: навіщо народжувала. Я людина релігійна, тому у мене навіть не стояло питання: народжувати чи ні… Я не знала, що діагноз повториться… На цей момент є певна підтримуюча терапія, яка, надіюся, подовжить життя синочку… Є гормональна терапія. Кожного дня Михайло приймає дозу гормонів. Якщо раніше він по сходах підіймався звичайно, то зараз переставним кроком, тримаючись за перило…